小编:邓惠明是南兴镇的一位普通农民,对她来说,昨天是一个充满喜悦的日子,因为,被“象腿”病折磨10余年的女儿光芝,将远赴济南接受专家治疗会诊,这个让她最无奈、又最疼爱的小女儿再次看到了生的希望。
“孩子有救了!只要还有一丝希望,我们就绝不会放弃……”连续几天,这个念头始终盘旋在邓惠明的心头,一天强过一天。
邓惠明是雷州市南兴镇的一位普通农民,对她来说,昨天是一个充满喜悦的日子,因为,被“象腿”病折磨10余年的女儿光芝,将远赴济南接受专家治疗会诊,这个让她最无奈、又最疼爱的小女儿再次看到了生的希望。
光芝坐在轮椅上由亲人推出卧室。 记者 殷翊展 摄
刚上小学 突发怪病
昨日(16日),记者来到南兴镇高朗村,一提光芝,村民指着前面的几间瓦房告诉记者,那就是光芝的家。
走进宽敞干净的院子,来到光芝的闺房,一位梳着马尾辫却穿着宽大裙子的女孩卧在床上,她就是17岁的“象腿女孩”光芝。
提起女儿,母亲邓惠明眼睛湿润了。10年前,光芝刚上小学,在一次疫苗注射后,光芝突然发现自己的左腿有些异样,出现了红色斑点和瘤状物,这吓坏了光芝,放学后,她马上告诉了务农的父母。由于症状不太明显,父母以为是疫苗过敏,没往心里去。
但没过几天,光芝腿部的瘤状物越来越大,且有蔓延的趋势。情急的父母马上把她送到乡镇卫生院就医,医生检查后说,病情与疫苗注射无关,很可能是先天性疾病,最好去大医院复检。
无奈之下,父母又把光芝送到湛江就医。医生告诉了邓惠明夫妇一个噩耗:“光芝腿部可能是肿瘤,这种病湛江地区还无法收治!”别无他法,看到女儿越来越沉重的左腿,邓惠明狠下决心,从亲朋好友那里借来几万元,为女儿做了肿瘤切除手术。
但治标不治本。好景不长,光芝左腿还是继续疯长,由于家庭贫穷,加上父亲在三年前猝然离世,原本拮据的家庭雪上加霜。光芝的嫂子哭着告诉记者,没钱啊,四处打听也没人能治好这个病,光芝只好在呆在家中,放弃救治。
“孩子小时候从来不和我们去串亲戚,即使屋里再黑,也一个人在家。”母亲邓惠明摸着女儿的头怜惜地说。听母亲说到难处,光芝不禁泪流满面,轻轻地抽泣起来。
救治无门 “等死”度日
随着时间的流逝,光芝的左腿变得肿胀起来,原本还能正常下地行走的她,只能卧病在床。但坚强的光芝还拄拐杖,帮母亲喂喂猪、做做饭。
光芝得的这种病,在民间叫“大象腿”,左腿差不多和成人的腰一样粗。然而,光芝的“怪病”却让众多医生束手无策。不断增粗的左腿令她行动不便,拖着沉重变形的腿,光芝走过了10多个尴尬的年头。。
记者看到,光芝左腿比右腿同部位粗了四五倍,脚趾和脚掌已完全不成比例;左脚背有近10厘米厚,脚趾也被挤压变形……因形体不成比例,光芝的衣服、鞋子很难买,家人只好买大码的,重新剪裁后给她穿。
今年初,光芝惊讶地发现,她拄着拐杖也无法下地了,光芝隐约感觉到,这个困扰她10多年的“象腿”病或许就要夺去自己的生命。
她困苦,她惶惑。
在农村有个迷信的说法,未出嫁的女孩死在家里,会给亲人带来厄运。懂事而又倔强的光芝向母亲提出了一个令人心酸的要求,“我要搬出去住,我一定要出去!”虽然亲人百般阻挠,但光芝心意已决。母亲只好在后山给她搭了一个小棚屋,每天送饭喂食。每到晚上,牵挂女儿的邓惠明还打着手电去看看孩子,帮她盖盖被子、整理衣物……
就这样,光芝在属于自己的小屋里扳着手指,等待命运的最后判决。
爱心接力 点亮希望
光芝的遭遇是不幸的,但她在不幸中又迎来了万幸。
几个月前,深圳广电集团扶贫工作队在高朗村调查贫困户时,意外发现了“象腿”女孩光芝。工作队负责人曹伟强开始在网上求医问药,寻找能够治疗“象腿”的专家。今年9月20日,济南军区总医院李江博士受邀来到高朗村,亲自为光芝检查,并捐助了数千元的医疗费用。李江诊断发现,光芝所患的“象腿”病实际上是先天性弥漫性巨型脂肪肿瘤病,病腿重量接近160斤,由于患病时间过长,医治难度很大。
扶贫工作队负责人曹伟强把这一消息上报了集团领导,得到的回复是:“不惜代价,救助这位患病女孩。”目前,深圳广电集团已列出50万元的预算,用于支付各种费用,同时向社会各界发出倡议,捐助光芝。
在工作队的努力下,在社会各界爱心人士的帮助下,昨日,光芝乘上了雷州市人民医院120救护车,前往海南,准备乘机抵达济南军区总医院接受治疗。曹伟强感慨地说:“我们其实没有做什么,社会各界人士给了我们太多支持。是一场爱心接力让这位患病多年的小女孩重新看到了生的希望,我们只是个牵头人,跑了第一棒而已。”
据了解,山东航空公司已经为相关人员免除了机票费用,并做出了详细的照顾、接待方案。由于光芝腿部肿瘤巨大,航空公司还为她提供了三个座位,并派出最有经验的机组人员全程照顾。海安港码头、海南机场的工作人员也在转运过程中给光芝送上了鲜花和掌声。
负责手术的李江医生说,由于光芝的病情比较罕见,加上患病时间较长,身体非常虚弱,院方已为将要开展的手术以及术后的康复,做好了一系列方案。对于治疗费用,医院表示会尽量减免,尽最大能力帮助这个家庭。
目前,为光芝捐赠的慈善资助账号已经开设,一批批善款已陆续抵达。